{"id":10522,"date":"2024-02-29T06:45:27","date_gmt":"2024-02-29T11:45:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.conexioncesar.com\/?p=10522"},"modified":"2024-02-29T06:50:03","modified_gmt":"2024-02-29T11:50:03","slug":"la-costa-tiene-su-propia-guerrera-asi-es-la-batalla-de-angie-que-vive-con-una-enfermedad-huerfana-y-es-ejemplo-de-supervivencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/conexioncesar.com\/index.php\/2024\/02\/29\/la-costa-tiene-su-propia-guerrera-asi-es-la-batalla-de-angie-que-vive-con-una-enfermedad-huerfana-y-es-ejemplo-de-supervivencia\/","title":{"rendered":"\u00a1La costa tiene su propia guerrera! As\u00ed es la batalla de Angie, que vive con una enfermedad hu\u00e9rfana y es ejemplo de supervivencia"},"content":{"rendered":"\n

Por: Jeffer Goyeneche Wilches<\/strong><\/p>\n\n\n\n

 Con ocasi\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda del mes febrero, Coosalud EPS destaca la historia de Angie C\u00e1ceres, una joven que ha enfrentado con energ\u00eda y vitalidad su diagn\u00f3stico de enfermedad de Wilson, que afecta a una de cada 30.000 personas a nivel global.<\/p>\n\n\n\n

Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras, se refiri\u00f3 a los principales retos que enfrentan las personas con estas condiciones de salud.  <\/p>\n\n\n\n

\u00a0Angie es de esas jovencitas que, adonde llega, no pasa desapercibida. Tiene una personalidad tan arrolladora que, si participara en un reality, seguramente se destacar\u00eda por su actitud y carisma. Dialogar con ella es tan interesante que, cuando te adentras en la conversaci\u00f3n, el ritmo lento de su voz pasa a un segundo plano.<\/p>\n\n\n\n

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 Sabe m\u00e1s que cualquiera sobre su enfermedad. Habla con propiedad del tema, como si se tratara de un m\u00e9dico explic\u00e1ndoselo a su paciente y, por momentos, se refiere a ella misma en tercera persona, quiz\u00e1 para separar a la \u00abAngie enferma\u00bb de la \u00abAngie llena de vida\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

 \u201cMi nombre es Angie C\u00e1ceres Herrera y tengo la enfermedad de Wilson \u2014enfatiza\u2014. \u00bfQu\u00e9 es la enfermedad de Wilson?<\/strong> \u2014se pregunta y, seguidamente, da la respuesta\u2014. Es un trastorno hereditario que causa la acumulaci\u00f3n de cobre en la orina. \u00bfC\u00f3mo se manifiesta o a qu\u00e9 edad se manifiesta? Puede ser al nacer y, en algunos casos, hasta despu\u00e9s de los 40 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n\n\n\n

 Luego, profundiza en su narraci\u00f3n: \u201cen mi caso, fue durante el embarazo. Mis a\u00f1os anteriores fueron totalmente normales, gozaba de buena salud, no ten\u00eda necesidad de ir al m\u00e9dico. Yo qued\u00e9 embarazada en 2016; iba a mis controles, me hac\u00eda los ex\u00e1menes, las ecograf\u00edas, normales\u2026 en el cuarto mes, \u00a1vaya, sorpresa!, empec\u00e9 a hacer episodios de hematemesis, es decir, v\u00f3mitos y deposiciones con sangre. Por eso, estuve tres meses en hospitalizaci\u00f3n, al borde de la muerte, hasta que me desembarazaron porque a mi hija le cay\u00f3 sangre en el cerebro, aunque, para mi dicha, mi ni\u00f1a sigue con vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n

 Antes de permanecer internada, la joven, de 29 a\u00f1os, comenz\u00f3 a notar que su marcha se volv\u00eda lenta, se cansaba mucho al subir escaleras. Al principio, crey\u00f3 que pod\u00eda ser consecuencia de la gestaci\u00f3n, pero, luego, sus rodillas empezaron a hincharse y ten\u00eda mucha inflamaci\u00f3n en el abdomen. Entonces, fue su madre quien la anim\u00f3: \u201cEsos son s\u00edntomas de alarma, Angie \u2014me dijo\u2014, hay que llevarte a un doctor\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Inicialmente, los m\u00e9dicos cre\u00edan que se trataba de cirrosis, le practicaron diferentes estudios, gen\u00e9ticos, de orina, hasta que sospecharon que podr\u00eda tratarse de una enfermedad hu\u00e9rfana y dieron con el diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y presidente de Ercal (Enfermedades Raras del Caribe y Am\u00e9rica Latina), resalta que, en Colombia una enfermedad hu\u00e9rfana es aquella cr\u00f3nicamente debilitante, grave, que amenaza la vida, y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. En este grupo est\u00e1n incluidas las enfermedades raras, las ultra-hu\u00e9rfanas y olvidadas. \u201cLas enfermedades olvidadas son propias de los pa\u00edses en desarrollo, afectan a la poblaci\u00f3n m\u00e1s pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la poblaci\u00f3n afectada\u201d, manifiesta.  <\/p>\n\n\n\n

Desaf\u00edos<\/strong><\/p>\n\n\n\n